Avere un figlio autistico: la storia di Maria Assunta e Alessio

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, abbiamo intervistato Maria Assunta Lucchesi, tra le fondatrici dell'Associazione Nazionale di Genitori di Soggetti Autistici. Se oggi gli adulti con questa patologia vivono una vita normale è anche merito suo.

“Suo figlio è autistico”. La diagnosi è sempre la stessa e, secondo le statistiche, riguarda un bambino ogni 100. Di fronte a certe parole, le reazioni possono essere diverse, ma nessuna madre farà salti di gioia. Oggi come ieri.

Non li ha fatti quasi quattro decenni fa Maria Assunta Lucchesi, quando al suo Alessio fu diagnosticato l’autismo. All’epoca, di questo patologia si sapeva davvero poco: “I medici brancolavano nel buio e i genitori facevano domande ricevendo risposte contraddittorie”, spiega a DeAbyDay. Da quei dubbi e da quell’incertezza nacque nel 1985 l’Angsa (Associazione Nazionale di Genitori di Soggetti Autistici), fondata proprio da Maria Assunta e da altre mamme e papà, conosciuti a Siena, dove i figli si ritrovavano per fare terapia. Insomma, se oggi Alessio è un 40enne che come ci racconta “conduce una vita quasi normale”, è anche (o soprattutto) grazie a lei. La nostra intervista, in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo.

Per Alessio la diagnosi è arrivata quasi 40 anni fa. Come si è accorta che qualcosa che non andava?

«Come se ne accorgono tutti i genitori. Fino ai due anni di età i bambini sembrano comportarsi normalmente. Poi subentrano alcuni segnali, come la perdita del contatto oculare o la difficoltà a indicare con un dito gli oggetti. Chi ha figli più grandi nota più facilmente le differenze. Alessio era figlio unico».

Quali sono le difficoltà che un autistico incontra ogni giorno?

«Le persone con autismo hanno deficit specifici su alcune competenze, che possono rendere le giornate insopportabili: conoscono solo ciò che vedono, non riescono a ‘scansionare’ il tempo e sono tranquilli solo se hanno una previsione di ciò che succederà. Mio figlio è capace di prendere un aereo insieme a me, perché sa cosa lo aspetta all’arrivo, ovvero un buon ristorante e una bella dormita. Insomma, si fida di me».

Dunque il segreto è programmare.

«Esatto, programmare ma anche fare cose compiute, come andare in edicola a comprare il giornale. E se portiamo i nostri figli al supermercato e compriamo un hamburger, quando torniamo a casa lo cuciniamo. Così il cerchio si chiude».

E se si verifica un imprevisto?

«Ci possono essere episodi aggressivi, arginabili con i bambini, un po’ più complicati con gli adulti. Una situazione difficile può essere il ricovero in un ospedale: si tratta di una situazione sconosciuta senza la prospettiva di un ritorno a casa immediato. A quel punto sta ai genitori riuscire a tranquillizzare il figlio».

Come comunica con Alessio?

«Attraverso immagini: se gli voglio dire che andiamo a fare la spesa, gli mostro il logo del supermercato».

Suo figlio fa una vita normale?

«Quasi normale. Esce di casa e va in centro a Lucca da solo. Come città è ideale, perché all’interno delle mura è pedonale, inoltre il percorso non prevede semafori ed è una fortuna, perché Alessio non ne comprende il funzionamento».

E cosa fa in centro?

«Va al bar. Una volta arrivato presenta al bancone, sempre alla stessa persona, la foto di un cappuccino e i soldi. Poi lo prende, lo porta al tavolo e se ne sta un po’ lì. Quando la barista gli dice “Ora torna dalla mamma”, lui si alza e viene a casa. Non c’è pericolo che Alessio scappi: le persone con autismo non prendono iniziative».

Ma al bar ci va di sua volontà?

«No, glielo suggerisco io, mostrandogli appunto l’immagine del bar. Arrivarci è la prima azione compiuta, consumare il cappuccino la seconda, tornare a casa la terza. Ma per ognuna di esse ha bisogno di un input».

Durante questo percorso come si relaziona con le persone?

«Ha la sua persona di riferimento al bar e si rivolge esclusivamente a quella. Gli piace sedersi fuori e guardare la gente che passa, ma se anche solo un conoscente lo saluta va in confusione. Comunque è molto bello potergli dare certe autonomie».

Alessio ha una forma medio-grave di autismo. Con una lieve si può riuscire a lavorare?

«Sì, al punto che alcune forme sono così lievi che non vengono nemmeno diagnosticate. Ricordo che quando andavo a scuola c’era un bambino autistico, ma non lo sapevamo. Ci sembrava solo un po’ strano: stava sempre da solo e andava bene in matematica».

Visto che abbiamo fatto un salto nel passato, cosa sapevano 40 anni fa dell’autismo?

«Era considerata una sorta di psicosi, trattabile attraverso la psicanalisi. Gli specialisti ci dicevano di parlare molto con i figli, che in realtà con il tempo si è rivelata la cosa peggiore da fare: questi ragazzi già sono “lontani” per conto loro e questo gran parlare li confonde ancora di più. In generale era una malattia misteriosa, che secondo gli specialisti aveva una causa ‘atroce’».

In che senso?

«L’autismo dei figli veniva spiegato con l’atteggiamento delle mamme, troppo fredde, poco affettive e insensibili ai bisogni del bambino, perché magari dedite alla carriera: è la cosiddetta teoria della “madre frigorifero”. Era una cosa tremenda da dire, che tormentava i genitori perché li faceva sentire inadeguati».

In particolare le mamme, verrebbe da dire.

«Esatto. Pensi a un bambino, che nasce senza apparenti problemi e che poi inizia a comportarsi in modo strano, mettendosi ad esempio le mele in bocca ogni volta che va con la mamma dal fruttivendolo. La reazione delle persone? “La sua mamma non lo sa educare”. Ci sono voluti decenni e i passi avanti della genetica per cambiare tutto questo».

A proposito, oltre a quello delle madri frigorifero sfatiamo anche gli altri miti, come il legame con i vaccini. L’autismo è dovuto alla genetica?

«Gli studi ci dicono questo. I fattori sono genetici, con un elevato tasso di ereditarietà. Inoltre ci possono essere alcune variabili che lo ‘favoriscono’, come ad esempio l’età del padre».

Una diagnosi precoce può aiutare?

«Sì, se effettuata entro i primi due anni, periodo fondamentale nello sviluppo cognitivo e relazionale del bambini, è fondamentale, perché se seguita da un trattamento intensivo può portare a miglioramenti sorprendenti. Tanti anni fa i genitori rimanevano nel dubbio, mentre ai primi sintomi bisognerebbe rivolgersi a un neuropsichiatra».

Quanto è importante poter contare su operatori formati, che sappiano come interagire con persone autistiche?

«È fondamentale. È dagli Anni 90 che, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale (Anffas Onlus), l’Angsa forma operatori. Io stessa ho tenuto corsi, perché ho sempre creduto fosse necessario. Un operatore formato alleggerisce infatti la vita di ogni genitore. E, in fondo, non siamo eterni».

A proposito, cosa farà Alessio quando lei non ci sarà più?

«Sarà affidato alle istituzioni. Essendo figlio unico non ci sono alternative. La sua qualità di vita peggiorerà di sicuro, ma spero saremo in grado di limitare i danni, anche grazie all’aiuto di operatori preparati».

C’è qualcosa che vorrebbe dire ai genitori che scoprono di aver un figlio autistico?

«Ci sono genitori che si chiudono, altri che si aprono di più, altri ancora che pensano per tutta la vita al figlio perfetto immaginato prima della nascita, che sarebbe andato all’università e che invece non c’è stato. Ogni genitore deve fare un lavoro di accettazione su se stesso, provando a prendere con leggerezza le cose. So che non è facile, ma questo è il mio consiglio».

Foto apertura: belchonock © 123RF.com

Matteo Innocenti

Genitori e bambini
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