La sclerosi multipla è ancora troppo poco conosciuta. Scopri i vantaggi della medicina narrativa!
La sclerosi multipla è ancora troppo poco conosciuta. Scopri i vantaggi della medicina narrativa!La sclerosi multipla colpisce fino a 3 milioni di persone in tutto il mondo; di queste – nella maggior parte dei casi donne – 110 mila vivono in Italia.
La sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa con cui chi ne è colpito è destinato a convivere per tutta la sua esistenza
Un aiuto per riuscire a gestire il problema arriva anche dalla medicina narrativa, un approccio con il quale si cerca di mettere a punto un percorso terapeutico personalizzato attraverso la narrazione, utilizzata come strumento per integrare il punto di vista di tutte le persone coinvolte dalla patologia.
Un esempio di ciò che è possibile fare è dato dal libro “Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti”, curato da Micol Bronzini per Il Mulino, che raccoglie il racconto di diverse esperienze con la sclerosi multipla vissute da differenti prospettive.
Una diagnosi di sclerosi multipla è una sfida anche per la rete di relazioni del paziente, trasformata dalla nuova organizzazione che la malattia impone a molti aspetti della vita quotidiana e di quella futura
Infatti i sintomi della sclerosi multipla evolvono nel tempo, compromettendo la quotidianità di chi ne soffre e, almeno nella metà dei casi, sulla sua vita professionale o sulla possibilità di lavorare.
Con i passare degli anni, ad esempio, circa un terzo dei pazienti arriva a non camminare più.
Come sottolineato da Leandro Provinciali – presidente della Società Italiana di Neurologia e curatore della prefazione del libro – la progressione dei sintomi e le ricadute progressive possono aumentare il pessimismo.
“La condivisione di problematiche e soluzioni”, sottolinea Provinciali, che dirige la Clinica Neurologica dell’Università Politecnica delle Marche, aiuta a evidenziare “i bisogni clinici e socio assistenziali del paziente e di chi gli è vicino”.
Le prove della sua efficacia in termini di delucidazione delle terapie e delle strategie assistenziali da implementare non mancano.
La lotta alla malattia non passa quindi solo dai farmaci, ma anche dalla sua testimonianza e dalla denuncia sociale di necessità che, purtroppo, non hanno ancora trovato un'adeguata risposta.
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