Oggi è inclusa nello spettro autistico, ma il 18 febbraio si celebra ancora la Giornata Mondiale.
Luana è madre di Daniel, oggi 12 anni, che da quando era molto piccolo soffre di questo disturbo vivendo “come in una bolla di sapone”. La loro storia tra ingiustizie e conquiste.
Oggi è inclusa nello spettro autistico, ma il 18 febbraio si celebra ancora la Giornata Mondiale.Luana è madre di Daniel, oggi 12 anni, che da quando era molto piccolo soffre di questo disturbo vivendo “come in una bolla di sapone”. La loro storia tra ingiustizie e conquiste.
Vivono in un mondo tutto loro, parlano un linguaggio che per gli altri non è comprensibile. Hanno difficoltà a relazionarsi con gli altri, attenzione maniacale ai ritmi, terrore degli imprevisti, mettono in atto schemi fissi e comportamenti ripetitivi, non sopportano alcuni rumori, faticano a mantenere un contatto visivo. Estremamente sensibili e intelligenti, hanno una memoria eccezionale.
Sono i bambini e gli adulti con la sindrome di Asperger, uno specifico disturbo dello spettro autistico considerato “ad alto funzionamento”. Il 18 febbraio, in occasione del compleanno di Hans Asperger, il pediatra austriaco che nel 1944 per primo descrisse alcune caratteristiche della Sindrome, si celebra la Giornata Mondiale per sensibilizzare su un mondo molto complesso, per i bambini e loro famiglie, e ancora poco conosciuto.
Luana è la mamma di Daniel, oggi dodicenne, e ha dovuto imparare a vivere una vita nuova, cercando giorno dopo giorno con estrema fatica e pochissimi aiuti a comprendere quel mondo dentro al quale suo figlio vive da quando è piccolo, “una bolla di sapone all’interno della quale tu non puoi entrare”, la definisce. Da Bolzano, dopo il lockdown di marzo 2020, si è trasferita assieme a Daniel e al fratello maggiore in un piccolo borgo in Abruzzo, dove finalmente ha trovato una comunità pronta a includerlo.
Luana e Daniel
Luana, quando e come ti sei accorta che Daniel aveva qualcosa di strano?
Era molto piccolo, aveva un anno e mezzo. A un certo punto ha smesso di fare i versi tipici dei bambini, di indicare gli oggetti. Se lo chiamavi non reagiva. Ha iniziato a gattonare all’indietro, a volte a sbattere la testa sul muro perché purtroppo non aveva la percezione del suo corpo. Non si faceva mai avvicinare, aveva delle crisi epilettiche. E poi non parlava. Mio figlio ha iniziato a parlare a otto anni.
C’erano molti segnali, ma la diagnosi ufficiale – “Sindrome di Asperger” - è arrivata molto tardi.
Sì, spesso ci vuole tempo per dare un nome a questi comportamenti. Daniel aveva dieci anni quando i test a cui la psicologa e la neuropsichiatra lo hanno sottoposto hanno portato alla risposta. La diagnosi tardiva però è un errore, si perdono anni di lavoro mirato. Questi bambini hanno bisogno immediatamente di supporto. Dal 2020 la Sindrome non è più classificata come “Asperger” ma è inclusa nei disturbi dello spettro autistico.
Com’è stato ricevere una diagnosi precisa dopo tanto tempo?
La consolazione è che da quel momento si riceve un supporto effettivo. Daniel ha un autismo al 100%. Da una parte dando un nome al suo disturbo mi sono sentita quasi sollevata, e sono riuscita a prenderne consapevolezza. Dall’altra accettarla è stato durissimo, mi sono chiesta: “Perché a me?”, ”perché a mio figlio?”. Poi una volta che finalmente te ne fai una ragione inizi a chiederti: “Dopo di me cosa succederà a Daniel?”.
Che supporto hai ricevuto? Come mai poco più di un anno fa vi siete trasferiti in Abruzzo?
Io e suo fratello l’abbiamo fatto per Daniel. A Bolzano purtroppo sono stata lasciata completamente sola, così come le altre famiglie di bambini autistici perché in città non esiste un centro riabilitativo con sbocco occupazionale (esistono solo centri diurni). Eppure nel 2019 sono stati contati 300 casi di bambini autistici sui 3500 dell’Alto Adige: evidentemente per la politica sono comunque pochi. A parte il supporto scolastico che funzionava e il supporto della Neuropsichiatria infantile per quello che ho ottenuto per Daniel ho sempre dovuto chiedere, lottare, nulla era dovuto, e questo è inconcepibile. Le madri di questi bambini si annullano per loro, sono stremate, spesso le coppie si sfaldano: mancano le forze per un affrontare un percorso così faticoso.
È successo anche a te?
Sì. Succede di frequente purtroppo. Il genitore diventa sempre più vicino al bambino, cambiano le dinamiche, mancano le energie per tutto il resto, diventa tutto complicato. Se non c’è un rapporto assolutamente saldo, la coppia non regge a tutto questo. Il papà di Daniel è stata comunque una figura presente e ha accettato la mia scelta di trasferirmi per il bene di nostro figlio.
Nel piccolo borgo dove oggi vivete cos’è cambiato?
Sì parla spesso male del Centro Sud, ma qui davvero mi hanno aiutata e indirizzata, mi hanno offerto un supporto psicologico, mi hanno fatto scegliere. Lui frequenta un centro riabilitativo diurno, ma soprattutto ha finalmente degli amici, che a Bolzano non aveva. Per noi la pandemia non ha cambiato niente: noi siamo in lockdown da tutta la vita. E io non posso avere un lavoro fisso, in presenza (Luana collabora con la Voce di Bolzano e la Voce del Trentino, ndr).
In che cosa vedi diverso oggi Daniel?
Qui tutti lo conoscono e lo trattano come un bambino normodotato. Parla, esce, gira in bicicletta, lo vedo felice. E’ cambiato totalmente, questa è una storia d’amore bellissima. Pensa che lui ama le campane, e si sono mobilitati tutti, prete compreso, per andare sul campanile e fargliele suonare. Questi bambini hanno bisogno di questo: amore.
Quali supporti vi vengono offerti?
Facciamo terapia occupazionale e comportamentale tre volte alla settimana, e farà anche terapia sessuale con lo psicologo, tutto in collaborazione con la scuola, con l’obiettivo di garantire a Daniel un lavoro un domani. A questi ragazzi non serve studiare storia o geografia, ma trovare le proprie qualità migliori e lavorare con gli esperti su quelle.
Cosa ti fa più arrabbiare?
La mancanza di empatia delle persone. Non è facile da digerire. Magari cammini per strada, tuo figlio si mette a piangere e urlare e ti senti dire: “Guarda che madre maleducata”.
La difficoltà più grande?
Nonostante avessi una famiglia alle spalle, essermi sentita sola e abbandonata dal sistema. Il genitore non può essere genitore, insegnante, psicologo, educatore. La mamma dovrebbe fare la mamma. Il papà lo stesso. Siamo chiamati a ricoprire mille ruoli ma alla fine non riusciamo a farne bene nessuno.
Cosa diresti a un genitore che si è trovato da poco davanti a una diagnosi di Sindrome di Asperger?
Di cercare di accettarla. Io all’inizio non ci riuscivo, questo bambino lo guardavo e da fuori mi sembrava normale, cos’aveva il suo cervello che non andava? Gli avrei voluto fare un lavaggio del cervello per capire cosa c’era dentro. Poi piano piano succede che inizi a entrare nell’ottica, e anche a scoprire delle cose meravigliose su di lui. Loro sono in grado di darti un affetto che nessuno ti sa dare, sono concreti, ti dicono sempre la verità in faccia, non hanno filtri. Anche troppo.
Per esempio?
Ogni tanto a qualcuno dice: “Ti puzza l’alito!”. Ma soprattutto quante figuracce mi ha fatto fare: tempo fa in piscina ha indicato una donna molto in sovrappeso dicendole che aveva un “sedere enorme”. Inutile dire che siamo dovuti scappare!